Wien, Salzburg (OTS) – Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene,
angeborene,
folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre
Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind
Betroffene als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden. Das von der
gemeinnützigen Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte und mit
Spenden finanzierte EB-Haus Austria am Salzburger
Universitätsklinikum ist die weltweit erste und bislang einzige
Spezialklinik für Betroffene. Hier sind neben exzellenter klinischer
Betreuung auch Forschung an Linderungs- und Heilungsansätzen sowie
Aus- und Weiterbildung unter einem Dach vereint. Im heurigen Jahr
feiern die beiden für „Schmetterlingskinder“ wichtigen Institutionen
ein besonderes Doppeljubiläum: DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus
Austria wird 20!
Sie wollten schon immer einen Einblick in die Arbeit des EB-Haus
Austria Teams bekommen? Die beste Gelegenheit dazu bietet sich am Tag
der offenen Tür:
Ob für Groß oder Klein – es gibt viel zu entdecken! Anhand
interaktiver Stationen zeigt das multidisziplinäre Team aus Ambulanz,
Forschung, Studienzentrum und Akademie, wie im EB-Haus Austria
geforscht, therapiert und unterstützt wird. Spannende Mitmach-
Stationen laden zum Experimentieren ein. Erfahren Sie, wie die Haut
aufgebaut ist, warum EB entsteht und wie Gentherapie funktioniert.
Anhand essbarer Schokostäbchen erklären ForscherInnen anschaulich die
Vererbungslehre. Besichtigen Sie Behandlungsräume und das Labor der
Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ oder informieren Sie sich
bei einer Filmvorführung oder einem der Vorträge über die seltene
Erkrankung EB, den Alltag von EB-Betroffenen, die Tätigkeiten des EB-
Haus Austria und der Patientenorganisation DEBRA Austria.
Programmpunkte:
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Praktische Einblicke in die Arbeit im EB-Haus Austria
–
Mitmachstationen zum Thema „Forschung zum (Be)Greifen“ –
Forschung anschaulich erklärt
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ForscherInnen erklären die Vererbungslehre mithilfe von
Schokolade?
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Kurzfilme aus Leben und Alltag der „Schmetterlingskinder“
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Vorträge über die Erkrankung und die Tätigkeiten im EB-Haus
Austria
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Fragen & Antworten mit dem EB-Haus Austria Team
Ein Gastroangebot vor Ort steht zur Verfügung
Wann: 19. September 2025, 10 bis 15 Uhr
Wo: EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie,
Landeskrankenhaus Salzburg, Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg
Unmittelbar davor laden wir MedienvertreterInnen zu einem
Pressegespräch und Rundgang
in der weltweit ersten Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“
am 19. September 2025, von 9 bis 10 Uhr
EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie,
Landeskrankenhaus Salzburg,
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg
Ihre GesprächspartnerInnen:
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Dr.in Sophie Kitzmüller , Leiterin der EB-Akademie des EB-Haus
Austria
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Dr. Rainer Riedl, DEBRA Austria Obmann und Mitgründer DEBRA
Austria sowie Initiator des EB-Haus Austria
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Dr.in Hana Cernecka, Leiterin EB-Forschungseinheit des EB-Haus
Austria
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Dr.in Gabriele Pohla-Gubo , Vorstandsmitglied DEBRA Austria
Programm:
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Kurze Einführung und Überblick über die aktuellen Forschungs- und
Behandlungserfolge
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Rundgang durch das EB-Haus Austria mit Info-Stationen (Warum
entsteht EB? Wie funktioniert die darauf ausgerichtete Gentherapie?
etc.) inkl. Besichtigung der Behandlungsräume und des Labors der
Spezialklinik
Bitte um Ihre Anmeldung an Sabine Schmid, DEBRA Austria
[email protected] , Tel. +43 1 876 40 30 DW 12
DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB):
DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen,
Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch
und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Der Verein hat sich
zum Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die
„Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte,
erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Auf
Initiative von DEBRA Austria und mit Spenden wurde 2005 die weltweit
einzige Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ – das EB-Haus
Austria – am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet und kommt
seither für den laufenden Betrieb auf. 2017 wurde diese Einrichtung
zum ersten österreichischen Expertisezentrum für seltene Erkrankungen
designiert und 2020 vom Europäischen Dachverband für seltene
Erkrankungen (EURORDIS) mit dem Black Pearl Award für Holistic Care
ausgezeichnet.
